"Мама діє" на Луганщині: Як не збожеволіти жінкам з особливими дітьми і не сидіти у чотирьох стінах

Виховувати дитину з особливими потребами важко, а ще важче робити це у провінційному містечку, де немає ані відповідної інфраструктури, ані великого спектра спеціалістів. І тягар виховання таких дітей здебільшого падає на жінок: на перший план виходять потреби дитини, а потреби самої жінки стають ніби другорядними. У Сіверськодонецьку громадська організація "Мама діє" за своє недовге існування – з 2020 року, буквально допомагає мамам з особливими дітьми не з'їхати з глузду, жити своїм життям та здійснювати свої мрії.

Допомога жінкам – не єдиний напрямок "Мама діє". Волонтери опікуються і малозабезпеченими родинами, дітьми з інвалідністю, займаються розбудовою інклюзивних просторів, адвокацією інтересів, захищають  права та допомагають родинам у кризових ситуаціях. Також вони намагаються  розширити спектр соціальних послуг у регіоні. Організація охоплює зараз дев'ять населених пунктів Луганської області, а це близько 200 родин. В цьому їм допомагає "Громадська асоціація осіб з інвалідністю" .

Голова "Мама діє" – переселенка з Луганська Катерина Жукова знає на власному прикладі, як це – виховувати особливу дитину.

Що хочуть і про що мріють жінки, які виховують дітей з інвалідністю на Луганщині

Наприкінці 2020 року "Мама діє" організувала в Сіверськодонецьку акцію "Мама мріє", щоб зрозуміти бажання підопічних жінок і здійснити їх. 

Жінок попросили написати свою особисту мрію. Було заповнено близько 120 анкет, але багатьом жінкам все одно було важко відокремити свої мрії від дитини. "Ми дійшли висновку, що дуже складно мамі прописати та хотіти щось для себе. Важко мислити своїми потребами. Десь половина з бажань була такого плану: мрію вилікувати дитині зуби або мрію з'їздити з дітьми до моря. Ми ж хотіли підтримати саме маму, бо на ній усе тримається. Тато в такій родині якщо є – це велика рідкість, особливо якщо це біологічний батько дитини", – розповідає Жукова.

Вона каже, що за їхньою статистикою, лише в 20-30% жінок зберігається сім'я при виявленні в дитини важкого діагнозу: розлад аутичного спектру (РАС), синдром Дауна, ДЦП й інші ментальні розлади. Понад 50% жінок – це мами-одиначки, 20-30% – вийшли заміж повторно.

З усіх бажань жінок "Мама діє" меценати проєкту виконали три обраних. "Одна мама хотіла новий диван, щоб мати змогу висипатись. Бо у старому пружини стирчали. Друга хотіла спеціальну постільну білизну. Третя – до косметолога", – згадує Жукова.

Акцію збираються повторити й цього року ближче до Дня матері у травні.

Мама діє: Весна перезавантаження для жінок з особливими дітьми на Луганщині

Після проекту з бажаннями було вирішено весну 2021 року присвятити підтримці жінок і створити "Весну перезавантаження". Цього року всі також чекають на весняний проект, він дуже зарядив і розвантажив жінок, передусім психологічно.

"Для мам були зроблені абонементи у басейн, по неділях тренерка Ксенія Каліберда провела курс йоги "Здорова спина", були походи до театру, творчі вечори з поетесою Галиною Мовою із шампанським при свічках", – зазначає Жукова.

Потім до "Мама діє" звернулася організація "Голоси дітей", яка підтримує дітей прифронтових зон, і запропонувала співпрацю: організували підтримуючі зустрічі жінок з психологом.

"Я вам скажу, ця можливість виговоритися викликала емоційний фурор. На першій зустрічі, а вони були заплановані на три години, одна з мам дві години зі сльозами розповідала свою історію. Тяжко було морально на перші зустрічі, поки йшов пік емоцій. Коли жінка живе з такою дитиною одна, їй нема з ким поділитися. Багато хто не розуміє таких проблем", – каже Жукова.

На цих зустрічах жінки розмовляли, грали у настільні ігри, запрошували професійного фотографа.

Один з улюблених проектів – фотокалендар 2021 і 2022 років. Мами особливих дітей на ньому, немов кіногероїні, красиві, стильні. Для них запросили майстриню з візажу, зробили зачіски, продумали образи для фото. Кожна героїня розповідає у календарі під своїм фото свою ж історію.

"У 2021 році була у календарі дівчина, яка в'яже капці. У неї проблема із руками, із суглобами. Але вона все одно в'яже. "Краще у мене болітимуть руки, ніж душа", – говорила вона. Це її перезавантаження", – розповіла Жукова.

"Мета – прибрати стереотипи, що якщо ти належиш до пільгової категорії: інвалідність, багатодітність – то ти малоосвічена, якась не така. Багато хто думає, що не може дитина з інвалідністю народитися в нормальній родині. Мовляв, жінка винна, бо курила або пила, чи народила у "старому" віці. Ми хотіли показати, що це звичайні активні жінки. Ми брали у проект не лише мам дітей з інвалідністю, а також з них жінок-переселенців, які починали з нуля, тих, хто має мало можливостей для реалізації", – додала Жукова.

Щороку в календарі 12 абсолютно різних історій, календар на 2022 рік вже зданий до друку. Але не всі жінки готові говорити відкрито не тільки про свої проблеми, а й про свої таланти. 

Цей календар висів у багатьох чиновницьких кабінетах як мотиватор: якщо вона спромоглася, то й ти зможеш.

Джерело фінансування усіх проектів "Мама діє": благодійна допомога, гранти, збір коштів. Акції і проекти реалізовують волонтери, вони ж і допомагають родинам у скрутному становищі.

Як власний досвід виховання дитини з РАС допоміг створити "Мама діє" у Сіверськодонецьку

Катерина Жукова – мати чотирьох дітей, одна з яких має діагноз РАС. Крім того, Катерина – луганчанка, яка в 2014 році була вимушена залишити рідне місто, пожити в різних куточках України і лише згодом облаштуватися у Сіверськодонецьку. Її чоловік не хоче їхати з рідної Луганщини.

"Він каже: я зможу звідси виїхати, коли у Луганську висітиме прапор України. Для нього це біль, як і для мене, адже в нас позбавили домівки. Почуття дому атрофоване тепер. Зараз ми живемо таким чином, що за 20 хвилин можемо зібратися та виїхати. Сім років я не була в Луганську. Цілком змінився життєвий уклад. Весь 2014 рік ми думали, де нам ночувати, що нам одягати. І цей рік для нас закінчився психіатричним діагнозом молодшої доньки", – розповідає Катерина.

Коли родина восени 2014-го звернулася до лікарів, Насті було два роки. Дитина стала відсторонена, втратила навички мови, які у неї були до цього. На початку 2015 року все це закінчилося інвалідністю з діагнозом "Атиповий аутизм" (РАС – Розлад аутистичного спектру).

Розлад аутистичного спектру – це один із найпоширеніших видів розладів психологічного розвитку у дітей, який характеризується порушеннями у сферах соціального розвитку дитини, розвитку мови, здатності спілкуватися, а також стереотипною, обмеженою поведінкою. На сьогодні дослідники виокремлюють не лише аутизм (ранній дитячий аутизм – РДА), а цілу групу розладів спектру аутизму (РСА), оскільки існує декілька можливих форм порушень – різних за важкістю та ступенем вираженості симптомів. Діти з РСА можуть дуже відрізнятися за здатністю встановлювати контакт з оточуючими як за допомогою мови, так і невербального спілкування, а також за рівнем інтелектуального розвитку. Важко відшукати хоча б двох дітей із однаковими симптомами аутизму. 

"Слова з діагнозу для мене були незнайомі. То був довгий шлях. Вникнути у проблему, зрозуміти, що робити далі.  Взагалі я вважаю, що мала народитись Настя Жукова, щоб це все відбувалося надалі. Інакше воно не прийшло б. РАС – це такий розлад, при якому дуже важко допомогти, можна легко нашкодити. Нам поставили діагноз у Києві у головного дитячого психіатра України", – згадує Катерина.

Поставити такий діагноз в Україні вчасно – до трьох років – не так просто. Наприклад, у Таїланді РАС діагностують із п'яти місяців. В Києві це можна встигнути зробити до трьох років. На Луганщині деякі діти до семи років не можуть отримати діагноз і живуть без корекції. А для дітей з РАС вчасно отримувати корекційну терапію дуже важливо, від цього залежатиме соціалізація.

"Ми пройшли шлях сповнений помилок. Зіткнулися з не зовсім сумлінними освітянами. А негативний досвід дуже відбивається, це навіть гірше, ніж бездіяльність. Я дійшла висновку, що адресна допомога у разі РАС не є ефективною. Лише зміна соціуму, організація певних умов життя допомагає", – вважає вона.

Спершу її доньку реабілітували у приватному фонді, але там, як з’ясувалося пізніше, використовувалися "методи ламання". Катерина згадує, що дитина навіть перестала підходити до столу. У 2016 році родина звернулася до міського реабілітаційного центру, розрахований на приблизно на 60 дітей. У місті на той час було зареєстровано близько 300 таких дітей. "Це була жива черга. Було так, що місяць ходять одні, а потім інші. Це ні про що, корекція потрібна безперервна, тільки тоді буде користь", – вважає Катерина.

Сіверськодонецьк дуже відстає в плані реабілітації. І йдетьсяа не лише про порівняння з великими містами. "Перед очима приклад – Кропивницький. Побувавши в їхньому реабілітаційному центрі, деякі мами плакали й хотіли переїхати. Це було літо, 62 дитини перебували у центрі з 8 ранку до 8 вечора. У них город, збирання овочів та фруктів, приготування їжі, спортмайданчик. Серед працівників центру – люди, які виросли і виховувались у цьому ж центрі. Тобто, вони доводять підопічних до повної підтримки, до працевлаштування. Адже такі діти найкращі соцпрацівники у майбутньому. Вони знають усе на практиці. Це не робота, а життя", – підкреслює Жукова.

На її думку, один з найкращих центрів реабілітації – у Вінниці. Його директорка має сина з РАС, якому 36 років, тому знає, як допомогти. В центрі не просто реабілітація та корекція, а й впровадження передових методик. "Вони лише офіційно розробили вісім навчальних програм. Цього року хочемо поїхати до них із навчальним візитом. Вони навчають під ключ. Їм даєш план приміщення, і тобі розписують, що ти можеш зробити, за які гроші і як це реалізувати в межах твого бюджету", – розповідає Катерина.

Щоб мати хоча б щось подібне, вона і створила громадську організацію "Мама діє". Як вже і зазначалося, допомога жінкам з дозвіллям і психологічною підтримкою, жіночі проекти – не єдиний її напрямок.

Як "Мама діє", коли є постраждалі від лісових пожеж на Луганщині 

Наприклад, на початку 2021 року мама чотирьох дітей із Новострахані померла від коронавірусу. Коли активісти приїхали з допомогою, батько просто не міг прийти до тями. Щоб повернути його до життя, вирішили втілити мрію покійної дружини – провести воду та зробити каналізацію. За два тижні зібрали понад 9 тисяч гривень та знайшли доступні матеріали.

"Батько сам також брав участь в ремонті. Через два місяці це була зовсім інша людина. Дитина на радощах грала з унітазом. Тепер є бойлер, ванна. Тому що на печі нагріти воду, щоби помити чотирьох дітей, дуже важко. Батько ожив", – розповідає Жукова.

Цій сім'ї багато хто хотів допомогти саме речами, тоді з залишків допомоги вирішили створити банк одягу в Новоастрахані. Це викликало ажіотаж і невдовзі прийшов запит зробити таке саме у Боровеньках.

Коли на Луганщині вирували лісові пожежі, "Мама діє" особливо опікувалася двома родинами у селищах Воронове і Сиротине – там були не просто діти з інвалідністю, а ще й під опікою. В одній родині під опікою була онука – дуже важка дівчинка Маша, в якої не працюють усі чотири кінцівки. Дідусь дівчинки загинув від опіків, у пожежі в неї згоріли всі чотири візки, бо не влізли в автівку, коли родина рятувалася. Активістам вдалося організувати купівлю візочків, налагодити комунікацію для цього з усіма – від різних рівнів влади до постачальників. Наразі родині вдалося купити квартиру на виділені гроші.

В іншій родині жив хлопчик з РАС. Їм вдалося допомогти будматеріалами. Артем, коли згорів будинок, поїхав жити до бабусі. У цей момент мама (тітка, яка має опіку над племінником) з чоловіком та старшим сином розбирали будинок, потім відбудовувалися.

"Довелося все робити швидко, дитина билася головою об стіну "Я хочу додому". Дитині з РАС так просто не поясниш, що домівки більше нема. На якомусь етапі матері знадобилася психологічна підтримка, бо жінка вже не витримувала життєвих випробувань", – згадує Катерина.

Що потрібно зробити, аби родини з особливими дітьми не сиділи в чотирьох стінах

Катерина Жукова сподівається, що вже скоро діти з особливими потребами у Сіверськодонецьку зможуть користуватися басейном за адресою вул. Курчатова, 27, зараз там триває ремонт. Басейн має бути загальнодоступним, з об'їзними шляхами, з під’йомником. У 2021 році почали робити дах та саму чашу басейну.

"Ми хочемо, щоб там був під’йомник для діток та дорослих, які мають порушення роботи опорно-рухового апарату, спеціальне обладнання для спортзалу. Звичайні спортивні басейни глибокі та холодні. Діти, які не такі активні в адаптивному плаванні, мерзнуть і при ДЦП це призводить до судом. Тут же шкільний басейн вдвічі менший і глибина теж менша. Вода тепліша. Це чудова реабілітація для діток з інвалідністю", – каже Катерина.

В "Мама діє" мріють, що на базі ДЮСШ №4 з'явиться підрозділ фізичної реабілітації, там проводитимуть адаптивне плавання із професійним тренером-реабілітологом. Директор школи Сергій Чумак вже підтримав багато ініціатив "Мама діє" і вітає цю ідею також, бо фізреабілітація потрібна не лише дітям з інвалідністю, а й спортсменам, людям похилого віку.

Ще один напрямок: розвиток іпотерапії на базі кінно-спортивного клубу "Віртуоз". Діти вже їздили туди і це дало гарні результати.

"Під час екскурсії більшість дітей, які боялися коней, наблизилися до них. Навіть моя дочка, яка їх теж боїться. Інша дівчинка з важкою епілепсією після відвідування перестала мучитися нападами, ефект тримався доки їздили до коней. Ми хочемо співпрацювати із кінно-спортивним клубом. Але немає у громаді спеціалістів. Ми зараз прописали ініціативу на навчання людей із базовою освітою. До нас приєдналися Лисичанськ, Рубіжне, Кремінна, Біловодськ", – розповідає Катерина.

В планах "Мама діє" багато цікавого, що дозволить дітям з інвалідністю та їхнім батькам не сидіти в чотирьох стінах, як це було дуже багато років.