"Мама действует" на Луганщине: Как не сойти с ума женщинам с особыми детьми и не сидеть в четырех стенах

Воспитывать ребенка с особыми потребностями трудно, а еще труднее делать это в провинциальном городке, где нет ни соответствующей инфраструктуры, ни большого спектра специалистов. И бремя воспитания таких детей в основном падает на женщин: на первый план выходят потребности ребенка, а потребности самой женщины становятся второстепенными. В Северодонецке общественная организация "Мама действует" за свое недолгое существование – с 2020 года -  буквально помогает мамам с особыми детьми не сойти с ума, жить своей жизнью и осуществлять свои мечты.

Помощь женщинам – не единственное направление ОО "Мама действует". Волонтеры занимаются и малообеспеченными семьями, детьми с инвалидностью, развитием инклюзивных пространств, адвокацией интересов, защищают права и помогают семьям в кризисных ситуациях. Также они стремятся расширить спектр социальных услуг в регионе. Организация охватывает девять населенных пунктов Луганской области, а это около 200 семей. В этом им помогает "Общественная ассоциация лиц с инвалидностью".

Председатель ОО "Мама действует" переселенка из Луганска Екатерина Жукова знает на собственном примере, как это – воспитывать особого ребенка.

Чего хотят и о чем мечтают женщины, воспитывающие детей с инвалидностью в Луганской области

В конце 2020 года "Мама действует" организовала в Северодонецке акцию "Мама мечтает", чтобы понять желания подопечных женщин и осуществить их.

Женщин попросили написать свою личную мечту. Было заполнено около 120 анкет, но многим женщинам все равно трудно было отделить свои мечты от ребенка. "Мы пришли к выводу, что очень сложно маме прописать и хотеть что-то для себя. Трудно мыслить своими потребностями. Где-то половина из желаний была следующего плана: мечтаю вылечить ребенку зубы или мечтаю съездить с детьми на море. Мы же хотели поддержать именно маму, потому что на ней все держится. Папа в такой семье, если есть, – это большая редкость, особенно если это биологический отец ребенка", – рассказывает Жукова.

Она говорит, что, по их статистике, только у 20-30% женщин сохраняется семья при выявлении у ребенка тяжелого диагноза (расстройство аутического спектра (РАС), синдром Дауна, ДЦП и другие ментальные расстройства). Более 50% женщин – это мамы-одиночки, 20-30% вышли замуж повторно.

Из всех желаний женщин организации "Мама действует" меценаты проекта исполнили три. "Одна мама хотела новый диван, чтобы иметь возможность высыпаться. Потому что в старом пружины торчали. Вторая хотела специальное постельное белье. Третья – к косметологу", – вспоминает Жукова.

Акцию собираются повторить и в этом году, ближе ко Дню матери, в мае.

Мама действует: Весна перезагрузки для женщин с особыми детьми в Луганской области.

После проекта с желаниями было решено весну 2021 года посвятить поддержке женщин и создать "Весну перезагрузки". В этом году все также ждут весеннего проекта, он очень зарядил и разгрузил женщин, прежде всего психологически.

"Для мам были сделаны абонементы в бассейн, по воскресеньям тренер Ксения Калиберда провела курс йоги "Здоровая спина", были походы в театр, творческие вечера с поэтессой Галиной Мовой с шампанским при свечах", — отмечает Жукова.

Затем к ОО "Мама действует" обратилась организация "Голоса детей", которая поддерживает детей прифронтовых зон, и предложила сотрудничество: организовали поддерживающие встречи женщин с психологом.

"Я вам скажу, эта возможность выговориться произвела эмоциональный фурор. На первой встрече, а они были запланированы на три часа, одна из мам два часа со слезами рассказывала свою историю. Трудно было морально на первой встрече, пока шел пик эмоций. Когда женщина живет с таким ребенком одна, ей не с кем поделиться. Многие не понимают таких проблем", – говорит Жукова.

На этих встречах женщины разговаривали, играли в настольные игры, приглашали профессионального фотографа.

Один из любимых проектов – фотокалендарь 2021-го и 2022 года. Мамы особенных детей на нем, как киногероини, красивые, стильные. Для них пригласили мастера по визажу, сделали прически, продумали образы для фото. Каждая героиня рассказывает в календаре под своим фото свою историю.

"В 2021 году была в календаре девушка, которая вяжет тапочки. У нее проблема с руками, суставами. Но она все равно вяжет. "Лучше у меня будут болеть руки, чем душа", – говорила она. Это ее перезагрузка. ", – рассказала Жукова.

"Цель – убрать стереотипы, что если ты относишься к льготной категории (инвалидность, многодетность) то ты малообразованная, какая-то не такая. Многие думают, что не может ребенок с инвалидностью родиться в нормальной семье. Мол, женщина виновата, потому что курила или пила, либо родила в "старом" возрасте. Мы хотели показать, что это обычные активные женщины. Мы брали в проект не только мам детей с инвалидностью, а также из них женщин-переселенцев, которые начинали с нуля, тех, у кого мало возможностей для реализации", – добавила Жукова.

Каждый год в календаре 12 совершенно разных историй, календарь на 2022 год уже сдан в печать. Но не все женщины готовы говорить открыто не только о своих проблемах, но и о своих талантах.

Этот календарь висел во многих чиновничьих кабинетах как мотиватор: если она смогла, то и ты сможешь.

Источники финансирования всех проектов "Мама действует" - благотворительная помощь, гранты, сбор средств. Акции и проекты реализуют волонтеры, они же помогают семьям в затруднительном положении.

Как собственный опыт воспитания ребенка с РАС помог создать "Мама действует" в Северодонецке

Екатерина Жукова – мать четырех детей, у одного из которых диагноз РАС. Кроме того, Екатерина – луганчанка, которая в 2014 году была вынуждена покинуть родной город, пожить в разных уголках Украины и лишь впоследствии обосновалась в Северодонецке. Ее муж не хочет уезжать из родной Луганщины.

"Он говорит: я смогу отсюда уехать, когда в Луганске будет висеть флаг Украины. Для него это боль, как и для меня, ведь нас лишили дома. Чувство дома атрофировано теперь. Сейчас мы живем таким образом, что через 20 минут можем собраться и выехать. Семь лет я не была в Луганске. Полностью изменился жизненный уклад. Весь 2014 год мы думали, где нам ночевать, что нам одевать. И этот год для нас закончился психиатрическим диагнозом младшей дочери", – рассказывает Екатерина.

Когда семья осенью 2014-го обратилась к врачам, Насте было два года. Ребенок стал отстраненным, потерял навыки языка, которые у него были до этого. В начале 2015 года все это закончилось инвалидностью с диагнозом "Атипичный аутизм" (РАС – расстройство аутистического спектра).

Расстройство аутистического спектра – это один из наиболее распространенных видов расстройств психологического развития у детей, характеризующийся нарушениями в сферах социального развития ребенка, развития речи, способности общаться, а также стереотипным, ограниченным поведением. На сегодняшний день исследователи выделяют не только аутизм (ранний детский аутизм – РДА), а целую группу расстройств спектра аутизма (РСА), поскольку существует несколько возможных форм нарушений – разных по тяжести и степени выраженности симптомов. Дети с РСА могут очень отличаться по способности устанавливать контакт с окружающими как посредством языка, так и невербального общения, а также по уровню интеллектуального развития. Трудно отыскать хотя бы двоих детей с одинаковыми симптомами аутизма.

"Слова из диагноза для меня были незнакомы. Это был долгий путь - вникнуть в проблему, понять, что делать дальше. Вообще я считаю, что должна была родиться Настя Жукова, чтобы это все происходило в дальнейшем. Иначе оно не пришло бы. РАС – это такое расстройство, при котором очень тяжело помочь, можно легко навредить. Нам поставили диагноз в Киеве у главного детского психиатра Украины", – вспоминает Екатерина.

Поставить такой диагноз в Украине вовремя – до трех лет – не так-то просто. К примеру, в Таиланде РАС диагностируют с пяти месяцев. В Киеве это можно успеть сделать до трех лет. В Луганской области некоторые дети до семи лет не могут получить диагноз и живут без коррекции. А для детей с РАС вовремя получать коррекционную терапию очень важно, от этого зависит социализация.

"Мы прошли путь, полный ошибок. Столкнулись с не совсем добросовестными педагогами. А негативный опыт очень отражается, это даже хуже, чем бездействие. Я пришла к выводу, что адресная помощь в случае РАС не является эффективной. Только изменение социума, организация определенных условий жизни помогают ", – считает она.

Сначала ее дочь реабилитировали в частном фонде, но там, как выяснилось позже, использовались "методы ломки". Екатерина вспоминает, что ребенок даже перестал подходить к столу. В 2016 году семья обратилась в городской реабилитационный центр, рассчитанный примерно на 60 детей. В городе в то время было зарегистрировано около 300 таких детей. "Это была живая очередь. Было так, что месац ходят одни, а потом другие. Это ни о чем, коррекция нужна непрерывная, только тогда будет польза", – считает Екатерина.

Северодонецк очень отстает в плане реабилитации. И речь идет не только о сравнении с крупными городами. "Перед глазами пример – Кропивницкий. Побывав в их реабилитационном центре, некоторые мамы плакали и хотели переехать. Это было лето, 62 ребенка находились в центре с 8 утра до 8 вечера. У них огород, уборка овощей и фруктов, приготовление пищи. Среди работников центра – люди, которые выросли и воспитывались в этом же центре. То есть они доводят подопечных до полной поддержки, до трудоустройства. Ведь такие дети - лучшие соцработники в будущем. Они знают все на практике. Это не работа, а жизнь", – подчеркивает Жукова.

По ее мнению, один из лучших центров реабилитации – в Виннице. У его директора сын с РАС, которому 36 лет, поэтому она знает, как помочь. В центре не просто реабилитация и коррекция, но и внедрение передовых методик. "Они только официально разработали восемь обучающих программ. В этом году хотим поехать к ним с учебным визитом. Они учат под ключ. Им даешь план помещения, и тебе расписывают, что ты можешь сделать, за какие деньги и как это реализовать в пределах твоего бюджета", – рассказывает Екатерина.

Чтобы иметь хотя бы что-нибудь подобное, она и создала общественную организацию "Мама действует". Как уже отмечалось, помощь женщинам с досугом и психологической поддержкой, женские проекты – не единственное ее направление.

Как "Мама действует", когда есть пострадавшие от лесных пожаров в Луганской области

К примеру, в начале 2021 года мама четырех детей из Новострахани умерла от коронавируса. Когда активисты приехали с помощью, отец просто не мог прийти в себя. Чтобы вернуть его к жизни, решили воплотить в жизнь мечту покойной жены – провести воду и сделать канализацию. Через две недели собрали более 9 тысяч гривен и нашли доступные материалы.

"Отец сам тоже участвовал в ремонте. Через два месяца это был совсем другой человек. Ребенок на радостях играл с унитазом. Теперь есть бойлер, ванна. Потому что на печи нагреть воду, чтобы помыть четырех детей, очень тяжело. Отец ожил", – рассказывает Жукова.

Этой семье многие хотели помочь именно вещами, тогда из остатков помощи решили создать банк одежды в Новострахани. Это вызвало ажиотаж, и вскоре пришел запрос сделать то же самое в Боровеньках.

Когда на Луганщине бушевали лесные пожары, "Мама действует" особенно заботилась о двух семьях в поселках Вороново и Сиротино – там были не просто дети с инвалидностью, а еще и под опекой. В одной семье под опекой была внучка – очень тяжелая девочка Маша, у которой не работают все четыре конечности. Дедушка девочки погиб от ожогов, при пожаре у нее сгорели все четыре коляски, потому что не влезли в машину, когда семья спасалась. Активистам удалось организовать покупку колясок, наладить коммуникацию для этого со всеми – от разных уровней власти до поставщиков. Сейчас семье удалось купить квартиру на выделенные деньги.

В другой семье жил мальчик с РАС. Им удалось помочь стройматериалами. Артем, когда сгорел дом, уехал жить к бабушке. В этот момент мама (тетя, имеющая опеку над племянником) с мужем и старшим сыном разбирали дом, затем отстраивались.

"Пришлось все делать быстро, ребенок бился головой о стену: "Я хочу домой". Ребенку с РАС так просто не объяснишь, что дома больше нет. На каком-то этапе матери понадобилась психологическая поддержка, потому что женщина уже не выдерживала жизненных испытаний", – вспоминает Екатерина. .

Что нужно сделать, чтобы семьи с особыми детьми не сидели в четырех стенах

Екатерина Жукова надеется, что уже скоро дети с особыми потребностями в Северодонецке могут пользоваться бассейном по адресу ул. Курчатова, 27, сейчас там идет ремонт. Бассейн должен быть общедоступным, с объездными путями, подъемником. В 2021 году начали делать крышу и саму чашу бассейна.

"Мы хотим, чтобы там были подъемник для деток и взрослых, имеющих нарушения работы опорно-двигательного аппарата, специальное оборудование для спортзала. Обычные спортивные бассейны глубокие и холодные. Дети, которые не столь активны в адаптивном плавании, мерзнут, и при ДЦП это приводит к судорогам. Здесь же школьный бассейн вдвое меньше и глубина тоже меньше. Вода теплее. Это отличная реабилитация для детей с инвалидностью", – говорит Екатерина.

В ОО "Мама действует" мечтают, что на базе ДЮСШ №4 появится подразделение физической реабилитации, там будут проводить адаптивное плавание с профессиональным тренером-реабилитологом. Директор школы Сергей Чумак уже поддержал много инициатив "Мама действует" и приветствует эту идею также, потому что физреабилитация нужна не только детям с инвалидностью, но и спортсменам, пожилым людям.

Еще одно направление: развитие иппотерапии на базе конно-спортивного клуба "Виртуоз". Дети уже ездили туда, и это дало хорошие результаты.

"Во время экскурсии большинство детей, боявшихся лошадей, приблизились к ним. Даже моя дочь, которая их тоже боится. Другая девочка с тяжелой эпилепсией после посещения перестала мучиться приступами, эффект держался, пока ездили к лошадям. Мы хотим сотрудничать с конно-спортивным клубом. Но нет в общине специалистов. Мы сейчас прописали инициативу на обучение людей с базовым образованием. К нам присоединились Лисичанск, Рубежное, Кременная, Беловодск", — рассказывает Екатерина.

В планах ОО "Мама действует" много интересного, что позволит детям с инвалидностью и родителям не сидеть в четырех стенах, как это было очень много лет.