Батьки розповіли, як почувається хлопчик з Донеччині, який отримав найдорожчий у світі укол

Маленькому жителю Бахмута Єлисею Зеленському навесні 2021 року зробили найдорожчий у світі укол від спінальної м’язової атрофії. Нині мама хлопчика розповіла, в якому стані Єлисей.

З моменту ін'єкції минуло вже 8 місяців і прогрес в розвитку дитини очевидний.

"Після уколу дитина ожила, стала більше розмовляти, пожвавішала. Наприклад, є шкала CHOP, за якою ставлять діткам бали, в залежності від того, в якому віці та що вони вміють робити. Якщо у здорової дитини 64, то в нас зараз 32. На момент отримання терапії в нас було всього 19 балів", — розповіла Вільному радіо Карина Зеленська.

За її словами, після уколу хлопчик став тримати голову, руки, спина та ноги стали сильнішими, й загалом він став частіше рухатись. Та до стану звичайної дитини ще доведеться багато працювати. 

"Якби Єлисей отримав укол до симптомів, то він би був як усі. Але оскільки він отримав його пізно, не у два чи півтора місяця, то ми займаємося реабілітацією і працюємо над тим, щоб він став повноцінним", — пояснила мама.

Наразі не відомо, як довго триватиме ефект від препарату Zolgensma. За статистикою це 5-7 років. І лише цього препарату не достатньо, має бути додаткова терапія, яка знову коштує "космічних" грошей.

"Ми від держави хотіли б додаткову терапію, це сироп, який впливає на ген SMN2. В нас зламаний ген SMN1, але ми б хотіли, щоб гену SMN2, який слабкий, допомагала додаткова терапія. Але, на жаль, такої можливості немає. Ми чекаємо, можливо в держави з’явиться така можливість, і вони будуть надавати таке лікування", — розповіла мати хлопчика.

Річний курс цієї терапії для Єлисея коштуватиме близько 3 мільйонів гривень і ці ліки треба приймати все життя. Тому батьки не хочуть оголошувати ще один збір коштів, бо гарантій немає.

Нині батьки займаються розвитком дитини, роблять щоденні маніпуляції, тренування і прагнуть, щоб Єлисей зробив свої перші кроки самостійно.

Нагадаємо, що збирати на укол для маленького Єлисея, який народився в родині поліцейських, почали з червня 2020 року. 

До ін'єкції родина Зеленських тривалий час перебувала у Польщі, де хлопчику робили підтримуючі уколи. У грудні стало відомо, що він виграв укол Zolgensma в лотереї. Тоді збір грошей припинили і зарезервували їх, поки дитина не отримала лікування безоплатно. 

Одна його доза Zolgensma коштує 2,3 млн доларів, що є світовим рекордом з вартості ліків. Цей препарат має позбавити дитину генетичної вади, яка викликала спінальну м’язову атрофію.