Родители рассказали, как чувствует себя мальчик с Донбасса, получивший самый дорогой в мире укол

Маленькому жителю Бахмута Елисею Зеленскому весной 2021 года сделали самый дорогой в мире укол от спинальной мышечной атрофии. В настоящее время мама мальчика рассказала, в каком состоянии Елисей.

С момента инъекции прошло уже 8 месяцев, и прогресс в развитии ребенка очевиден.

"После укола ребенок ожил, стал больше разговаривать, оживился. Например, есть шкала CHOP, по которой ставят деткам баллы, в зависимости от того, в каком возрасте и что они умеют делать. Если у здорового ребенка 64, то у нас сейчас 32. На момент получения терапии у нас было всего 19 баллов", — рассказала Свободному радио Карина Зеленская.

По ее словам, после укола мальчик стал держать голову, руки, спина и ноги стали сильнее, и он стал чаще двигаться. Но до состояния обычного ребенка придется много работать.

"Если бы Елисей получил укол до симптомов, то он был бы как все. Но поскольку он получил его поздно, не в два или полтора месяца, то мы занимаемся реабилитацией и работаем над тем, чтобы он стал полноценным", — пояснила мама.

Пока не известно, как долго будет длиться эффект от препарата Zolgensma. По статистике это 5-7 лет. Но одного лишь этого препарата недостаточно, должна быть дополнительная терапия, которая снова стоит "космических" денег.

"Мы от государства хотели бы дополнительную терапию, это сироп, который влияет на ген SMN2. У нас сломан ген SMN1, но мы бы хотели, чтобы слабому слабому гену SMN2 помогала дополнительная терапия. Но, к сожалению, такой возможности нет. Мы ждем, возможно, у государства появится такая возможность, и они будут предоставлять такое лечение", — рассказала мать мальчика.

Годичный курс этой терапии для Елисея будет стоить около 3 миллионов гривен и это лекарство нужно принимать всю жизнь. Поэтому родители не хотят объявлять еще один сбор средств, потому что гарантий нет.

В настоящее время родители занимаются развитием ребенка, делают ежедневные манипуляции, тренировки и стремятся, чтобы Елисей сделал свои первые шаги самостоятельно.

Напомним, что сбор на укол для маленького Елисея, родившегося в семье полицейских, начали с июня 2020 года.

До инъекции семья Зеленских долгое время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы. В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерею. Тогда сбор денег прекратили и зарезервировали их, пока ребенок не получил лечение безвозмездно.

Одна доза Zolgensma стоит 2,3 млн долларов, что является мировым рекордом по стоимости лекарства. Этот препарат должен избавить ребенка от генетического порока, вызвавшего спинальную мышечную атрофию.