Нестрашный диагноз: Как в единственном на Луганщине центре реабилитируют "солнечных детей"

Каждый сотый малыш, который рождается в Украине, имеет нарушения аутистического спектра. Однако о таких детях в основном забывают — и власть, и широкая общественность. Диагностировать детский аутизм в Украине сложно – нет стандартов, а обычно и соответствующей подготовки врачей. На Луганщине проблемами родителей детей с аутизмом занимается единственное заведение - фонд "Дети Радуги" в Северодонецке. Его директор Наталья Абрамова также имеет сына с "особым диагнозом".

Центр "Дети Радуги" был создано в 2010 году. Учредителями фонда стала группа инициативных родителей, которые отчаялись в поисках полноценной коррекционной помощи для своих малышей. Это семьи, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями, с тяжелыми психиатрическими нарушениями - аутизм, эпилепсия, задержки психического и речевого развития; генетические заболевания; травмы и заболевания, приведшие к поражениям центральной нервной системы; нарушения слуха; нарушения строения речевого аппарата.

Необходимость создания фонда, по мнению учредителей, вызвана, главным образом, благодаря дискриминационным отношением общества к детям с ограниченными возможностями, детям-инвалидам. Сами же родители этих детей отмечают, что у этих детей нет никаких особых, специальных прав.

Они являются гражданами нашей страны, а права гражданина отражены в Конституции: право на жизнь, право на свободу передвижений, право на труд, право на образование, право на медицинскую и социальную помощь, право на отдых и т.д. Однако с реализацией данных прав именно инвалидами в нашей стране есть серьезные проблемы.

В интервью Depo.Донбасс Наталья Абрамова рассказала, как понять, что вы стали мамой "ребенка радуги", о сложности быть родителями ребенка с особыми потребностями и о проблемах, с которыми ее центр сталкивается каждый день.

- В настоящее время, ваш центр смело можно назвать уникальным для Луганщины. Какой опыт вы используете в своей работе?

Сложностей много. В государстве, к сожалению, нет специальной программы для работы с аутистами, ведь с ними невозможно работать, как с обычными детьми. Для работы нужны особые программы, которые за рубежом уже давно существуют и работают. В этом смысле мы опоздали от мира лет на 50, и это не только педагогическая, но и медицинская составляющая. Буквально еще 10 лет назад в Украине аутизм не признавали за диагноз. Ставили этим детям диагнозы: детская шизофрения, умственная отсталость.

Замечу, что аутизм – это не заболевание, потому у болезни всегда есть начало и конец, аутизм – это особое состояние ребенка. Невозможно сказать, что ребенок, родившийся без руки или ноги, больной, он такой от рождения, так же и наши дети рождаются просто с некоторыми нарушениями сенсорной системы. Но эти нарушения можно компенсировать. Мозг человека очень пластичен. Но для того, чтобы компенсировать, для того, чтобы эти дети были адаптированы к обществу, с ними нужно работать и работать с 2-х лет, а то и раньше. Во всем мире сейчас главной задачей является как можно более раннее выявление детей с аутизмом. И именно это, еще раз замечу, является одной из главных задач нашего центра.

Мы ведем беседы с педагогами, врачами города, к нам теперь направляют. Если раньше даже не шла речь о том, что психиатр или логопед смотрит ребенка до 3-х лет, потому что это считалось ненужным, то сейчас в наше центр направляют деток 2-2,5 лет, и мы начинаем с ними работать.

- Наталья, расскажите, на что стоит обратить внимание родителям малышей, чтобы заблаговременно заметить ментальные расстройства?

Нужно обратить внимание на следующие моменты: ребенок в 2 года не говорит хотя бы 2-3 фразы. Не одно слово, которое означает вещь, которая ему интересна - в 2 года ребенок должен четко говорить 2-3 фразы. Если у него нет фразовой речи, то следует обеспокоиться. Если ребенок не отвлекается, когда вы его зовете, если не фиксирует взгляд, если беден эмоционально, не улыбается в ответ, у нее отсутствует рефлекс зеркального зева (малыш не зевает в ответ), если ребенок не реагирует на какие-то ваши эмоциональные всплески, не обращает на это внимания – на это обязательно нужно обратить внимание, зафиксировать и наблюдать за ребенком. Еще один признак - это эхолалия, то есть когда ребенок может говорить фразы, но он не использует их как язык, он может только повторять за вами. Вы говорите: пойдем гулять, в ответ – пойдем гулять. Эхолалия может присутствовать при многих заболеваниях, но это также один из признаков аутизма. Еще одна из типичных признаков аутизма – отсутствие указательного жеста. Уже с года малыш указывает жестом на предмет, который его интересует, что он хочет. Ребенок аутист, как правило, жесты не использует. Малыш, для того чтобы показать, что он желает, берет руку взрослого и указывает его рукой, давая понять, что он должен ему дать.

Дети аутисты очень скрупулезны. Они очень любят создавать вокруг себя мир "одинаковым". Если вы нарушите эту одинаковость и структурированность – начинаются непонятные для вас истерики. Родителям следует обеспокоиться, если ребенок не играет в так называемые "ролевые игры", не использует героев мультфильмов для того, чтобы пообщаться, то есть у него отсутствует фантазия. Не очень радуйтесь от того, что ваш малыш строит идеальные пирамиды, раскладывает игрушки последовательно по цветам: это, к сожалению, должно вас не радовать, а обеспокоить.

Обратите внимание, присутствует ли при этом ролевая игра, если отсутствует – это серьезная признак аутизма. Очень важным моментом является наличие истерик, которые вы не можете объяснить. С вашей точки зрения, он плачет на ровном месте, капризы ничем не обоснованные. Но ребенок-то понимает, что не так. Почему так случается? Как я уже говорила, у этих детей присутствуют сенсорные особенности. Очень часто они имеют повышенную чувствительность кожи, мышц и тогда, одевая другую одежду, из другого материала, например, он может испытывать на себе это как наждачную бумагу, а вы не можете этого понять, для вас это мягкая ткань. Для вас нормально светят лампы дневного света, а ребенок-аутист может отделять мигание света, которое вы не замечаете. Когда вы заходите в магазин, где есть такие лампы, ребенок впадает в истерику, потому что ему больно. Ему больно от звука кассовых аппаратов, когда они щелкают. Ему больно, а вы продолжаете не понимать, почему, когда вы находитесь возле кассы, у вашего ребенка начинаются приступы.

Говорят, что дети-аутисты неэмоциональные и не желают общаться. Это неправда! Они очень хотят общаться, но боятся. Они постоянно находятся в тревожном состоянии. С чем это связано: если ребенок имеет так называемое "мозаичное зрение", он не может воспринимать лицо как одно целое, он отдельно видит глаза, рот, нос. Она не может понять, с какой эмоцией вы к нему подходите. Каждый раз, когда подходит незнакомый человек, а ребенок ранее имел негативный опыт - например, на него накричали, он уже воспринимает любого незнакомого человека рядом как угрозу. Поэтому еще одна задача нашего центра - с помощью специальных методик научить ребенка различать лица и эмоции. Когда у ребенка исчезает эта гипертревожность, он учится различать эмоции, ребенок становится совсем другим и начинает общаться.

- Как возникло название центра? Почему именно Дети Радуги?

Потому что "человек дождя". Это название возникло у меня в голове, когда я решила сделать наш центр - тогда возникло и название, и концепция. Потом уже я пришла к своим подругам с этим предложением.

- С какими диагнозами учатся дети в центре?

В том-то и дело, что преимущество наших программ в том, что по ним могут заниматься дети с любыми ментальными проблемами. Одна из наших методик именно так и называется - Методика коррекции поведения. У нас есть дети не только с аутичным спектром, но и с синдромом Дауна, дети с эпилепсией, с легкой формой ДЦП.

Кстати, если брать методики, по которым работают с детьми с синдромом Дауна, то их сложно, почти невозможно перенести на работу с детьми аутистами. Там почти все методики рассчитаны на групповые занятия, а наши методики рассчитаны на индивидуальные. Иногда, когда ребенок впервые приходит в наш центр, с ним занимаются два, а не один педагог. Первый занимается "лицом" к ребенку, второй - стоит за спиной, помогая принимать решения. Таких людей мы называем "Феями".

- Что до оборудования центра, чего не хватает "Детям Радуги", которые являются насущные потребности?

Оборудование нашего центра – это моя гордость! Благодаря неравнодушным людям со всего мира, не только Украины, не только России и ближнего зарубежья, а именно из всего мира, мы получали и получаем помощь. Из Канады, США, Дании, Франции, пожалуй только из Африки еще ничего не приходило. Это все составляет большую глубокую базу "Детей Радуги". Без ничего с нашими детьми работать не получится.

Чтобы функционировать, нам нужны очень ценные материалы. У нас есть набор из Англии для обучения счету детей с ментальными проблемами, который разрабатывался для детей с синдромом Дауна, два года назад он стоил 4,5 тыс. грн, а нам его прислали прямо из Англии. В нашем спортзале есть почти все. На данный момент нам не хватает трех вещей: это беговая дорожка, ОРБИТРЕК и велотренажер, а еще очень хотелось бы спортзал побольше. Надеюсь, что у нас получится сделать проект на эти нужды. Еще у нас есть очень хорошие доски Монтессори, если зайти в каждый кабинет, то там почти все есть. К сожалению, у нас нет самого главного – дома, в котором мы бы были хозяевами. В настоящее время мы вынуждены арендовать помещения, а это очень большие деньги.

- А что городские власти? Вы обращались за помощью к депутатам?

Будем говорить так: пока власть не запустит государственную программу по детям с аутизмом, пока городская власть на любом уровне, в любом городе государства не будет обращать внимание на тех, кто нуждается в помощи – будет трудно. В нашем городе есть реабилитационный центр, в который ходят дети с определенными проблемами - городская власть считает, что этого достаточно. Но мы, родители, считаем, что этого мало. Мы считаем, что нужно работать по другим методикам. Городская власть не оказывает никакой помощи нашему центру. Нам так и сказали: водите своих детей в реабилитационный центр, мы вам ничем не будем помогать.

- То есть вы существуете только за счет спонсоров и волонтеров?

да... В один год нам очень помог Химкомбинат, в следующем - мы выиграли грант по закупке паллет на отопление, что будет в этом году – я не знаю. Есть такая вероятность, что мы перестанем существовать.

Еще хочу заострить внимание на таком моменте: наша страна отстала от остального мира. Во всем мире уже бушует пандемия аутизма. Это не наша прихоть, не реклама центра - как говорят иногда врачи, "модный диагноз". К сожалению, 6 лет назад, когда мы только начинали работать, был только один ребенок с диагнозом аутизм на 100 новорожденных, в позапрошлом – уже на 68, в прошлом - уже каждая 56... В этом году - каждый 45 малыш...

С такой статистикой, с приростом каждый год в 13% (это мировая статистика) нас ждет катастрофа. В Украине эти данные более спокойные, потому что до сих пор в государстве отказываются принимать этот диагноз. Вся мировая общественность очень обеспокоена, потому что такими темпами скоро каждый второй младенец будет иметь диагноз аутизм. И это независимо от страны, от статуса родителей, от их питания или социального статуса. Все страны в мире страдают от этого диагноза одинаково. И вот тогда все "наверху" скажут: а что делать? Но на то время наш центр уже не будет существовать.

- Кто работает в вашем центре? Ведь особые дети нуждаются в особых специалистах.

С нашими детьми работают специалисты по сенсорной терапии, психологи, дефектологи, логопеды и специалисты по музыкальной терапии, бывает так, что только музыка дает тропинку к ребенку. Так и существуем, а еще у нас есть специальные тренинги для родителей, литература, чтобы они имели возможность работать со своими детьми вне стен центра.

- Сколько сейчас у вас подопечных?

На данный момент мы имеем возможность принять максимум 24 ребенка. Как правило, это стабильно 15-16 детей.

- Обучающиеся в центре дети-переселенцы?

Конечно, есть. Сейчас в центре обучаются 5 таких семей. А также в нашем центре работает врач педагог по сенсорной терапии которая сама мама, ее ребенок ходит в наш центр и они являются переселенцами.

- Есть ли в нашем регионе еще центры, подобные "Детям Радуги"?

Нет. И не было до войны, а сейчас ситуация ухудшились. Раньше был хороший центр в Донецке, но, к сожалению, он уже не функционирует. Ближайшее подобное заведение – в Харькове. А до войны к нам приезжали дети со всей Украины и даже из-за границы, потому что у нас выгоднее было жить, чем там лечиться.

- Недавно в фейсбуке вы "бросили клич" на сбор средств для летнего оздоровления ваших подопечных. К счастью, деньги удалось собрать в полном объеме и своевременно. То есть можно поздравить "Детей Радуги" с каникулами?

Да! Это мечта наших мам, которая наконец осуществилась! Мы вывозим 13 семей на отдых. Бесплатно! Единственные в стране. Замечу, что нет ни одной программы по отдыху для детей с метательными проблемами. Откройте Интернет и попробуйте найти "дети-аутисты отдых" – ничего нет. У нас не существует ни одного санатория, который мог бы нас принять

- А частные?

Это очень дорого. Да и их нет. Есть лишь один центр по реабилитации детей с ДЦП на Западной Украине, но у них совсем другие задачи, они занимаются восстановлением функции опорно-двигательного аппарата. Мы же отправляемся в Кременную, нам удалось это организовать. Там замечательное место, с красивыми видами, природой, удобной инфраструктурой, не нужна адаптация для детей и это совсем рядом с нашим городом. Будут отдыхать наши дети семьями. Во время отдыха у нас будут два раза большие выходные. Тогда и папы смогут к нам присоединиться.

Знаете, самая тяжелая проблема этих семей – это эмоциональное выгорание. Когда выгорают врачи, педагоги – они могут взять отпуск или просто уволиться, а у наших семей такой возможности нет. Они родители ребенка-аутиста 24 часа в сутки. То есть цель нашего отдыха мы ставим переключение родителей, хотим дать им отвлечься, чтобы они потом вернулись и взялись за работу с новыми силами.