Нестрашний діагноз: Як у єдиному на Луганщині центрі реабілітують "сонячних дітей"

Кожен сотий малюк, що народжується в Україні, має порушення аутичного спектру. Однак про таких дітей переважно забувають — і влада, і широкий загал. Діагностувати дитячий аутизм в Україні складно – немає стандартів, а зазвичай і відповідної підготовки лікарів. На Луганщині проблемами батьків дітей з аутизмом опікується один єдиний заклад - фонд "Діти Райдуги" у Сєвєродонецьку. Його директорка Наталія Абрамова також має сина з "особливим діагнозом".

Центр "Діти Райдуги" було створено у 2010 році. Засновниками фонду стала група ініціативних батьків, які зневірилися у пошуках повноцінної корекційної допомоги для своїх малюків. Це сім'ї, які виховують дітей з обмеженими можливостями, з важкими психіатричними порушеннями - аутизм, епілепсія, затримки психічного та мовного розвитку; генетичні захворювання; травми і захворювання, що призвели до поразок центральної нервової системи; порушення слуху; порушення будови мовного апарату.

Необхідність створення фонду, на думку засновників, викликана, головним чином, завдяки дискримінаційним ставленням суспільства до дітей з обмеженими можливостями, дітей-інвалідів. Самі ж батьки цих дітей наголошують на тому, що у цих дітей немає ніяких особливих, спеціальних прав.

Вони є громадянами нашої країни, а права громадянина відображені в Конституції: право на життя, право на свободу пересувань, право на працю, право на освіту, право на медичну і соціальну допомогу, право на відпочинок і т.д. Однак з реалізацією даних прав саме інвалідами в нашій країні є серйозні проблеми.

В інтерв’ю Depo.Донбас Наталія Абрамова розповіла, як зрозуміти, що ви стали мамою "дитини райдуги", про складнощі бути батьками дитини з особливими потребами та про проблеми, з якими її центр стикається кожного дня.

- На даний час, ваш центр сміливо можна назвати унікальним для Луганщини. Який досвід ви використовуєте у своїй роботі?

Складнощів багато. У державі, на жаль, нема спеціальної програми для роботи з аутистами, адже з ними неможливо працювати, як зі звичайними дітьми. Для роботи потрібні особливі програми, які за кордоном вже давно існують та працюють. В цьому сенсі ми запізнилися від світу десь років на 50, і це не тільки педагогічна, а й медична складова. Буквально ще 10 років тому в Україні аутизм не визнавали за діагноз. Ставили цим дітям діагнози: дитяча шизофренія, розумова відсталість.

Зауважу, що аутизм – це не захворювання, бо у хвороби завжди є початок та кінець, аутизм – це особливий стан дитини. Неможливо сказати, що дитина, яка народилася без руки чи ноги, хвора, вона така є від народження, так само і наші діти народжуються просто з деякими порушеннями сенсорної системи. Але ці порушення можна компенсувати. Мозок людини дуже пластичний. Але для того, щоб компенсувати, для того, щоб ці діти були адаптовані до суспільства, з ними потрібно працювати і працювати з 2-х років, а то і раніше. У всьому світі зараз головною задачею є якнайраніше виявлення дітей з аутизмом. І саме це, ще раз зауважу, є однією з головних задач нашого центру.

Ми ведемо бесіди з педагогами, лікарями міста, до нас тепер направляють. Якщо раніше навіть не йшла мова про те, що психіатр чи логопед дивиться дитину до 3-х років, бо це вважалося за непотрібне, то зараз до нашого центру направляють діток 2-2,5 рочків, і ми починаємо з ними працювати.

- Наталіє, розкажіть, на що варто звернути увагу батькам малюків, щоб завчасно помітити ментальні розлади?

Потрібно звернути увагу на наступні моменти: дитина у 2 роки не говорить хоча б 2-3 фрази. Не одне слово, яке означає річ, яка йому цікава - у 2 роки дитина повинна чітко казати 2-3 фрази. Якщо в неї немає фразового мовлення, то слід занепокоїтись. Якщо дитина не відволікається, коли ви її кличете, якщо не фіксує погляд, якщо бідна емоційно, не посміхається у відповідь, в неї відсутній рефлекс дзеркального позіхання (маля не позіхає у відповідь), якщо дитина не реагує на якісь ваші емоційні сплески, не звертає не це уваги – на це обов’язково потрібно звернути увагу, зафіксувати та спостерігати за дитиною. Ще одна ознака - це ехолалія, тобто коли дитина може казати фрази, але вона не використовує їх як мову, вона може лише повторювати за вами. Ви кажете: ходімо гуляти, у відповідь – ходімо гуляти. Ехолалія може бути присутньою при багатьох захворюваннях, але це також одна з ознак аутизму. Ще одна з типових ознак аутизму – відсутність вказівного жесту. Вже з року маля вказує жестом на предмет, який його цікавить, що він хоче. Дитина аутист, як правило, жести не використовує. Малюк, для того щоб показати, що він бажає, бере руку дорослого і вказує його рукою, даючи зрозуміти, що він повинен йому дати.

Діти аутисти дуже скрупульозні. Вони дуже люблять створювати навколо себе світ "однаковим". Якщо ви порушите цю однаковість та структурованість – починаються незрозумілі для вас істерики. Батькам слід занепокоїтись, якщо дитина не грає в так звані "рольові ігри", не використовує героїв мультфільмів для того, щоб поспілкуватися, тобто в нього відсутня фантазія. Не дуже радійте від того, що ваш малюк будує ідеальні піраміди, розкладає іграшки послідовно за кольорами: це, нажаль, повинно вас не радувати, а стурбувати.

Зверніть увагу, чи присутня при цьому рольова гра, якщо відсутня – це є серйозна ознака аутизму. Дуже важливим моментом є наявність істерик, які ви не можете пояснити. З вашої точки зору, він плаче на рівному місці, капризи нічим не обґрунтовані. Але дитина-то розуміє, що не так. Чому так трапляється? Як я вже казала, у цих дітей присутні сенсорні особливості. Дуже часто вони мають підвищену чутливість шкіри, м’язів і тоді, одягаючи інший одяг, з іншого матеріалу, наприклад, він може відчувати на собі це як наждачний папір, а ви не можете цього зрозуміти, для вас це м’яка тканина. Для вас нормально світять лампи денного світла, а дитина-аутист може відокремлювати мигання світла, яке ви не помічаєте. Коли ви заходите до магазину, де є такі лампи, дитина впадає в істерику, бо їй боляче. Їй боляче від звуку касових апаратів, коли вони клацають. Їй боляче, а ви продовжуєте не розуміти, чому, коли ви знаходитесь біля каси у вашої дитини починаються приступи.

Кажуть, що діти-аутисти не емоційні та не бажають спілкуватися. Це неправда! Вони дуже хочуть спілкуватися, але бояться. Вони постійно перебувають у тривожному стані. З чим це пов’язане: якщо дитина має так званий "мозаїчний зір", вона не може сприймати обличчя як одне ціле, вона окремо бачить очі, рот, ніс. Вона не може зрозуміти, з якою емоцією ви до нього підходите. Кожного разу, коли підходить незнайома людина, а дитина раніше мала негативний досвід - наприклад, на неї накричали - вона вже сприймає будь-яку незнайому людину поряд як загрозу. Тому ще одна задача нашого центру - за допомогою спеціальних методик навчити дитину розрізняти обличчя та емоції. Коли в дитини зникає ця гіпертривожність, вона навчається розрізняти емоції, дитина стає геть іншою та починає спілкуватися.

-  Як виникла назва центру? Чому саме Діти Райдуги?

Тому що "людина дощу". Ця назва виникла в мене у голові, коли я вирішила зробити наш центр - тоді виникла і назва, і концепція. Потім вже я прийшла до своїх подруг з цією пропозицією.

-  З якими діагнозами навчаються діти у центрі?

В тому й річ, що перевага наших програм в тому, що по ним можуть займатися діти з будь-якими ментальними проблемами. Одна з наших методик саме так і називається - Методика корекції поведінки. В нас є діти не тільки с аутичним спектром, а й з синдромом Дауна, діти з епілепсією, з легкою формою ДЦП.

До речі, якщо брати методики, за якими працюють з дітьми з синдромом Дауна, то їх складно, майже не можливо перенести на роботу з дітьми аутистами. Там майже усі методики розраховані на групові зайняття, а наші методики розраховані на індивідуальні. Іноді, коли дитина вперше приходить до нашого центру, з нею займаються два, а не один педагоги. Перший займається "обличчям" до дитини, другий - стоїть за спиною, допомагаючи приймати рішення. Таких людей ми називаємо "Феями".

- Що до обладнання центру, чого не вистачає "Дітям Райдуги", які є нагальні потреби?

Обладнання нашого центру – це моя гордість! Завдяки небайдужим людям з усього світу, не тільки України, не тільки Росії та ближнього зарубіжжя, а саме з усього світу, ми отримували й отримуємо допомогу. З Канади, США, Данії, Франції, мабуть тільки з Африки ще нічого не приходило. Це все складає велику глибоку базу "Дітей Райдуги". Без нічого з нашими дітьми працювати не вийде.

Щоб функціонувати, нам потрібні дуже коштовні матеріали. В нас є набір з Англії для навчання рахунку дітей з ментальними проблемами, який розроблявся для дітей з синдромом Дауна, два роки тому він коштував 4,5 тис. грн., а нам його прислали прямо з Англії. У нашому спортзалі є майже усе. На даний момент нам не вистачає трьох речей: це бігова доріжка ОРБІТРЕК та велотренажер, а ще дуже хотілося б спортзалу побільше. Сподіваюся, що у нас вийде зробити проект на ці потреби. Ще в нас є дуже гарні дошки Монтесорі, якщо зайти до кожного кабінету, то там майже все є. На жаль, в нас немає найголовнішого – дому, у якому ми б були хазяєвами. На даний час ми вимушені орендувати приміщення, а це дуже великі гроші.

-   А що міська влада? Ви зверталися за допомогою до депутатів?

Будемо казати так: поки влада не запустить державну програму по дітях з аутизмом, поки міська влада на будь-якому рівні, у будь-якому місті держави не буде звертати увагу на тих, хто потребує допомоги – буде важко. У нашому місті є реабілітаційний центр, до якого ходять діти з певними проблемами - міська влада вважає, що цього достатньо. Але ми, батьки, вважаємо що цього замало. Ми вважаємо, що потрібно працювати за іншими методиками. Міська влада не надає ніякої допомоги нашому центру. Нам так і сказали: водіть своїх дітей до реабілітаційного центру, ми вам нічим не допомагатимемо.

-   Тобто ви існуєте тільки за рахунок спонсорів та волонтерів?

Так… Одного року нам дуже допоміг Хімкомбінат, наступного ми виграли грант з закупівлі палет на опалення, що буде цього року – я не знаю. Є така імовірність, що ми перестанемо існувати.

Ще хочу загострити увагу на такому моменті: наша країна відстала від іншого світу. У всьому світі вже вирує пандемія аутизму. Це не наша забаганка, не реклама центру - як кажуть інколи лікарі, "модний діагноз". На жаль, 6 років тому, коли ми тільки починали працювати, була лише одна дитина з діагнозом аутизм на 100 новонароджених, позаминулого – вже на 68, минулого - вже кожна 56… Цього року - кожен 45 малюк…

З такою статистикою, з приростом кожного року у 13% (це світова статистика) на нас чекає катастрофа. В Україні ці дані спокійніші, бо досі у державі відмовляються приймати цей діагноз. Уся світова спільнота дуже стурбована, бо такими темпами скоро кожне друге немовля матиме діагноз аутизм. І це незалежно від країни, від статусу батьків, від їх харчування або соціального статусу. Усі країни у світі страждають від цього діагнозу однаково. І ось тоді усі "наверху" скажуть: а що робити? Але на той час нашого центру вже не існуватиме.

-  Хто працює у вашому центрі? Адже особливі діти потребують особливих фахівців.

З нашими дітьми працюють спеціалісти з сенсорної терапії, психологи, дефектологи, логопеди та спеціалісти з музичної терапії, буває так, що тільки музика дає стежинку до дитини. Так і існуємо, а ще в нас є спеціальні тренінги для батьків, література, щоб вони малу змогу працювати зі своїми дітьми поза стінами центру.

-  Скільки зараз у вас підопічних?

На даний момент ми маємо змогу прийняти максимум 24 дитини. Як правило, це стабільно 15-16 дітей.

-   Чи навчаються у центрі діти-переселенці?

Звичайно є. Зараз у центрі навчаються 5 таких родин. А також у нашому центрі працює лікар педагог по сенсорній терапії яка сама мама, її дитина ходить до нашого центру і вони є переселенцями.

-  Чи є у нашому регіоні ще центри, подібні до "Дітей Райдуги"?

Ні, не має. І не було до війни, а зараз ситуація ще погіршилися. Раніше був гарний центр у Донецьку, але, нажаль, він вже не функціонує. Найближчий подібний заклад – у Харкові. А до війни до нас приїжджали діти з усієї України та навіть з-за кордону, бо в нас вигідніше було проживати, ніж там лікуватися.

-  Нещодавно у фейсбуці ви "кинули клич" на збір коштів для літнього оздоровлення ваших підопічних. На щастя, кошти вдалося зібрати у повному обсязі та своєчасно. Тобто можна привітати "Дітей Райдуги" з канікулами?

Так! Це мрія наших мам, яка нарешті здійснилася! Ми вивозимо 13 родин на відпочинок. Безкоштовно! Єдині у країні. Зауважу, що немає жодної програми по відпочинку для дітей з метальними проблемами. Відкрийте Інтернет та спробуйте знайти "діти-аутисти відпочинок" – нічого нема. В нас не існує жодного санаторію, який міг би нас прийняти

- А приватні?

Це дуже дорого. Та й їх нема. Є лише один центр з реабілітації дітей з ДЦП на Західній Україні, але в них зовсім інші задачі, вони займаються відновленням функції опорно-рухового апарату. Ми ж вирушаємо до Кремінної, нам вдалося це організувати. Там чудове місце, з гарними краєвидами, природою, зручною інфраструктурою, не потрібна адаптація для дітей та й це зовсім поряд з нашим містом. Відпочиватимуть наші діти родинами. Під час відпочинку в нас будуть два рази великі вихідні. Тоді й татусі зможуть до нас приєднатися.

Знаєте, найтяжча проблема цих родин – це емоційне вигорання. Коли вигорають лікарі, педагоги – вони можуть взяти відпустку чи просто звільнитися, а у наших родин такої нагоди не має. Вони батьки дитини аутиста 24 години на добу. Тобто за мету нашого відпочинку ми ставимо переключення батьків, хочемо дати їм змогу відволіктися, щоб вони потім повернулися та взялися за роботу з новими силами.